2023年5月11日至2025年12月31日，湖北省將為全省所有新生兒免費(fèi)開展先天性心臟病篩查。具體工作方案內(nèi)容已經(jīng)整理完畢，需要了解的話就別錯(cuò)過啦。

一、項(xiàng)目目標(biāo)

01、總體目標(biāo)

全省免費(fèi)開展新生兒遺傳代謝病篩查和新生兒聽力篩查，實(shí)現(xiàn)轄區(qū)出生新生兒全覆蓋，幫助先天性遺傳代謝病和聽力障礙患兒得到早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療，降低兒童殘障發(fā)生率，提高人口素質(zhì)，健全我省新生兒疾病篩查、診斷、治療、康復(fù)服務(wù)體系。

02、具體目標(biāo)

1.新生兒五種遺傳代謝病(苯丙酮尿癥、先天性甲狀腺功能減低癥、遺傳性葡萄糖-6-磷酸脫氫酶缺乏癥、先天性腎上腺皮質(zhì)增生癥、地中海貧血)篩查和聽力篩查全覆蓋。

2.幫助確診的遺傳代謝性疾病和永久性聽力障礙的患兒獲得康復(fù)救助。

3.新生兒父母對新生兒疾病篩查知識知曉率達(dá)100%。

二、項(xiàng)目范圍和內(nèi)容

01、項(xiàng)目范圍

全省轄區(qū)范圍內(nèi)出生的新生兒。

02、項(xiàng)目內(nèi)容

1.開展技術(shù)培訓(xùn)。對篩查人員進(jìn)行血樣采集、實(shí)驗(yàn)室檢測、篩查、診斷、轉(zhuǎn)介、康復(fù)、召回、信息管理等培訓(xùn)，提高項(xiàng)目管理水平和服務(wù)能力。新生兒疾病篩查中心實(shí)驗(yàn)室技術(shù)人員和聽力篩查(檢測)技術(shù)人員需接受省級以上衛(wèi)生健康行政部門組織的技能培訓(xùn)并取得培訓(xùn)合格證書;新生兒遺傳代謝病篩查采血人員需接受新生兒疾病篩查中心相關(guān)知識和技能培訓(xùn)并取得培訓(xùn)合格證書。

2.開展健康教育。參與新生兒疾病篩查的采血、篩查、診治機(jī)構(gòu)通過發(fā)放宣傳折頁、健康講座等方式，向準(zhǔn)備懷孕或已懷孕婦女傳播新生兒疾病篩查相關(guān)知識，提高目標(biāo)人群對新生兒疾病篩查的知曉度和接受度。

3.開展新生兒遺傳代謝病血樣采集和檢測。助產(chǎn)機(jī)構(gòu)做好新生兒遺傳代謝病篩查的血樣采集、保存、送檢等工作;各篩查中心做好實(shí)驗(yàn)室檢測，為陽性病例提供診斷、治療建議。

4.開展新生兒聽力篩查和診治工作。篩查機(jī)構(gòu)做好新生兒聽力的初篩、復(fù)篩、轉(zhuǎn)診及隨訪等工作。診治機(jī)構(gòu)做好新生兒聽力障礙的診斷、治療、隨訪、咨詢等工作，為確診患兒提供治療和康復(fù)建議。

5.實(shí)施康復(fù)救助。確診的遺傳代謝病患兒的治療費(fèi)用按照我省醫(yī)保政策予以報(bào)銷。指導(dǎo)確診為永久性聽力障礙的患兒申請殘聯(lián)康復(fù)項(xiàng)目。將確診的遺傳代謝病患兒納入中國出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)救助項(xiàng)目實(shí)施補(bǔ)助。

6.加強(qiáng)信息化管理。各新生兒疾病篩查中心和新生兒聽力篩查、診斷機(jī)構(gòu)須通過《湖北省婦幼健康智慧管理系統(tǒng)》(網(wǎng)址：http://219.140.56.101:81/phmchis)?實(shí)時(shí)上報(bào)相關(guān)信息;各級婦幼保健機(jī)構(gòu)要做好轄區(qū)新生兒疾病篩查信息管理，定期開展信息質(zhì)量控制。

三、職責(zé)分工

從事新生兒疾病篩查、診斷機(jī)構(gòu)必須嚴(yán)格按照《新生兒疾病篩查技術(shù)規(guī)范》有關(guān)要求，科學(xué)規(guī)范開展相關(guān)工作。

1、采血機(jī)構(gòu)：規(guī)范開展新生兒遺傳代謝病篩查血樣采集及遞送工作，做好信息上報(bào)，完善信息化管理。

2、新生兒疾病篩查中心：負(fù)責(zé)新生兒遺傳代謝病篩查的血樣驗(yàn)收、實(shí)驗(yàn)室檢測、可疑陽性病例召回、陽性患兒診斷和隨訪等工作，建立規(guī)范的實(shí)驗(yàn)室質(zhì)量控制體系，確保篩查質(zhì)量，做好信息化管理。

3、新生兒聽力篩查機(jī)構(gòu)和診斷機(jī)構(gòu)：聽力篩查機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)新生兒聽力初篩、復(fù)篩、轉(zhuǎn)診及隨訪等工作;聽力診斷機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)新生兒聽力障礙的診斷、治療、隨訪等工作;篩查機(jī)構(gòu)和診斷機(jī)構(gòu)須及時(shí)上報(bào)信息，做好信息化管理。

4、婦幼保健機(jī)構(gòu)：各級婦幼保健機(jī)構(gòu)應(yīng)按照同級衛(wèi)生健康行政部門要求做好本地區(qū)篩查工作的組織實(shí)施、技術(shù)指導(dǎo)、質(zhì)量控制、信息管理及人員培訓(xùn)。

四、有關(guān)要求

1、加強(qiáng)部門協(xié)作。各級衛(wèi)生健康行政部門要高度重視篩查工作，加強(qiáng)與殘聯(lián)的協(xié)作，及時(shí)與殘聯(lián)部門共享聽力障礙兒童診斷、轉(zhuǎn)介及康復(fù)等信息，對確診聽力障礙患兒及時(shí)協(xié)調(diào)殘聯(lián)進(jìn)行康復(fù)救助。

2、保障項(xiàng)目實(shí)施。中央財(cái)政和省級財(cái)政統(tǒng)籌為新生兒疾病篩查提供補(bǔ)助資金，篩查1例新生兒補(bǔ)助180元，其中五項(xiàng)遺傳代謝病篩查補(bǔ)助115元、聽力篩查補(bǔ)助65元。

3、強(qiáng)化質(zhì)量控制。省、市、縣級衛(wèi)生健康行政部門定期組織項(xiàng)目實(shí)施情況的評估和質(zhì)量控制，發(fā)現(xiàn)問題及時(shí)協(xié)調(diào)解決，確保各項(xiàng)工作落實(shí)到位，保證項(xiàng)目實(shí)施效果。

4、廣泛開展宣傳。通過主流媒體及廣播、電視、網(wǎng)絡(luò)、報(bào)紙等多種形式，向社會(huì)公眾傳播新生兒疾病篩查相關(guān)知識，提高公眾的知曉度和認(rèn)知度，為提高出生人口質(zhì)量及推進(jìn)健康湖北建設(shè)營造良好的社會(huì)氛圍。